Sobre mães e pais de pessoas autistas

O artigo de hoje leva você a conhecer um pouco mais a fundo a realidade de mães e pais de pessoas autistas. Para completar o quadro geral sobre o autismo que os artigos anteriores procuraram desenhar, vamos ver o que autismo significa, não para a pessoa autista, mas para seus cuidadores mais próximos: mães e pais.

Sobre mães e pais de pessoas autistas

Estresse

Os pais são uma peça fundamental quando se pensa em tratamento do autismo. Por quê? Porque filhos autistas, geralmente, demandam atenção por um período muito prolongado da vida (às vezes, por toda a vida) , e existem diversos fatores emocionais e sociais que vão impactar na vida dos pais.

Os pais têm grandes probabilidades de viver situações estressantes. Além disso, muitas vezes eles carregam frustração e culpa porque podem sentir que são responsáveis pela origem dos problemas. Isso influencia toda a dinâmica familiar.

Esses pais precisam dedicar mais tempo ao seu filho do que os pais de crianças típicas. Às vezes, eles precisam deixar o emprego e outros interesses para se dedicar à criança. E, apesar disso, muitas vezes, vão estar exaustos e frustrados. Tudo isso gera uma mudança na rotina de vida. Porém, a rotina não é o único aspecto da vida familiar que é afetado. Essa situação tende a causar prejuízo financeiro e prejuízo profissional.

Os níveis de estresse são mais altos para pais e familiares de pessoas autistas do que para pais de outras crianças, sejam elas típicas, com TDAH, com outras causas de déficit intelectual ou atraso de desenvolvimento neuropsicomotor e com síndrome de Down. Ou seja, para mães e pais, o fator que tem consequências mais graves ainda é o autismo.

Burnout, ansiedade e depressão

Pais de crianças com autismo, além do alto nível de estresse, podem ter burnout, ou seja, esgotamento; e tudo isso pode gerar ansiedade e depressão. A ansiedade e a depressão dos pais, por sua vez, podem acabar provocando uma piora do cuidado, o que retroalimenta os problemas e gera uma piora cada vez maior nessa dinâmica. Com tudo isso, é natural que a qualidade de vida dessas famílias tenda a ser menor do que em outras famílias.

Além de toda essa carga que já é imensa, 60% dos casais que têm filhos autistas acabam se separando. A separação acaba, em geral, fragilizando a rede de apoio em torno da criança autista e aumentando os problemas familiares.  

Famílias com baixo nível socioeconômico

Se acrescentarmos a esses fatores um baixo nível socioeconômico e um baixo nível educacional, o risco de os pais desenvolverem ansiedade e depressão aumenta ainda mais. Se a pessoa tem baixo nível socioeconômico, ela precisa se preocupar não apenas com o tratamento do filho e como vai pagar por ele, mas com o que a família vai comer, de onde vai tirar dinheiro para pegar um ônibus ou como vai pagar pelo botijão de gás. Ademais, essas famílias geralmente têm uma rede de apoio mais frágil, o que também contribui para aumentar o risco de estresse, depressão e burnout dos pais. Assim sendo, profissionais que atendem pessoas autistas devem estar muito atentos a esses familiares e sua realidade.

Perspectivas

Pais que têm traços de autismo – frequentemente, em consequência do diagnóstico da criança, os pais acabam também tendo um diagnóstico de autismo que tinha passado despercebido até então – são ainda mais propensos a sofrerem com estresse. E, entre os familiares, as mães são mais propensas.   

Um estudo realizado no Brasil identificou que há uma prevalência de 36% para depressão e 33% para ansiedade entre mães e pais de pessoas autistas, enquanto  a prevalência na população em geral para esses dois fatores é de 5% e 4,5%, respectivamente. Os sintomas são mais graves conforme a gravidade do autismo, o que é totalmente lógico.

Por outro lado, naqueles casais que não se separam, a presença do pai representa um fator protetor para a mãe. Com isso, aquelas famílias que permanecem unidas conseguem resolver melhor as situações. Similarmente, uma boa relação conjugal também se mostrou um fator protetor, ou seja, os pais podem contar com o apoio um do outro.

Fica evidente que qualquer tratamento ou intervenção para uma pessoa autista, não pode deixar de considerar e se preocupar com sua situação familiar. E, mais do que isso, é necessário que haja mais investimento (não necessariamente financeiro), por parte de políticas públicas, associações e instituições, na criação e no reforço das redes de apoio. Familiares de pessoas autistas precisam de ajuda. Eles não precisam de julgamentos nem de conselhos totalmente fora de propósito. Eles precisam que as outras pessoas entendam minimamente pelo que estão passando.

Vamos estender a mão?

*Este artigo baseia-se na fala do Dr. Pedro Abrahim Cherubini, neurologista, que faz parte do conteúdo do curso Autismo para médicos e outros profissionais da saúde, da Pandorga Formação.